Archiv 'Artikel von mir' Category

Momo und Kopfmaus

September 14th, 2011

Ein Erfahrungsbericht von Anama Fronhoff

Anama mit MonitorbrilleBis zu meinem Hirnstamminfarkt mit nachfolgendem Locked-in-Syndrom war ich ein sehr kommunikativer Mensch, sowohl verbal als auch körpersprachlich.

Nach dem Ereignis konnte ich mich über ein Jahr lang ausschließlich per Augenkommunikation deutlich machen. Zum Beispiel habe ich bei Ja die Augen geöffnet, ebenso bei dem Buchstaben im Alphabet, den mein Gegenüber angesagt hat. Natürlich hat das beiden Seiten sehr viel Geduld abverlangt.

Im Laufe der Jahre habe ich gelernt, das meiste mit mir selber abzumachen. Das heißt, dass ich mich nicht mehr so viel mitteilen möchte.

Trotzdem hat sich meine Kommunikation deutlich entwickelt. Durch viel Logopädie über all die Jahre kann ich mittlerweile wieder leise sprechen, je nach Tagesform lauter oder leiser. Dazu beigetragen hat sicherlich mein Behindertenbegleithund Momo, der ausschließlich auf mich hört und nicht, wie man denken könnte, auf eine laute Stimme. Das freut mich ungemein und hat auch für mich den positiven Effekt, dass ich an jedem Tag sprechen muss, ob ich will oder nicht. Viele Leute sind sehr überrascht, einen Hund zu sehen, der auf meine Stimme reagiert. Zudem ist Momo eine Art Brückenbauer, denn durch ihn kommen immer wieder Menschen in Kontakt zu mir, die sich ohne ihn entweder nicht getraut oder einfach keine Möglichkeit für ein Gespräch gesehen hätten. Aber es gibt weiterhin einige, die denken, wegen meiner leisen Stimme könnte ich auch schlecht hören und verstehen.

Ich lebe alleine mit einer 24-Stunden-Assistenz. Die Fluktuation ist relativ hoch und so habe ich fast jeden Monat einen neuen Assistenten in meinem kleinen Betrieb. Auch hierbei ist meine Stimme gefordert, weil ich dem neuen Assistenten trotz guter Einarbeitung in den ersten Diensten alles noch einmal haarklein erklären muss.

Ein weiteres Standbein in meiner Kommunikation ist der Computer. Dort kann ich alleine mit Kopfmaus und Bildschirmtastatur schreiben. So ist es mir möglich, einen privaten Kontakt zu meinen Freunden zu haben. Am Telefon spreche ich nicht laut genug und zudem wäre es auch nicht privat, da immer ein Assistent bei mir ist.

Mein Körper ist nach wie vor gelähmt, nicht aber meine Gesichtsmuskulatur. Im Gegenteil, meine Mimik ist sehr ausgeprägt. Von je her konnte ich meine Gefühle nicht verheimlichen, man kann mir alles im Gesicht ansehen.

Es hat sich also eine Menge getan in den vergangenen Jahren. Ich bin sehr froh über die langjährige Therapie, die Hilfsmittel am Computer und natürlich über die Kommunikation mit meinem „Hilfsmittel“ Behindertenbegleithund.

Osho Times 1/2009

Januar 26th, 2009

mein zweites leben

„Entweder du kämpfst gegen das Leben und leidest oder du versuchst es anzunehmen“, sagt Anama. Hier beschreibt sie für uns, was ihr geholfen hat ihre Behinderung anzunehmen und nicht gegen sie anzukämpfen.

Denn: „Ich habe noch niemanden gesehen, der gegen das Leben gewonnen hat.“

Anama und Momo

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Warum fragt man uns nicht?

Juli 26th, 2007

Warum fragt man ja uns nicht?

Ich werde häufig gefragt, ob ich mein Leben mit dem Locked-in-Syndrom für lebenswert halte oder nicht. Ich weiß nie, was ich antworten könnte, denn für mich stellt sich diese Frage nicht mehr. Ich habe die Verantwortung für mein Leben an eine höhere Macht abgegeben, die darüber entscheiden soll, wie lange und wie ich lebe und wann ich sterben werde. Jeder gesunde Mensch fragt sich ja auch nicht jeden Tag, ob er oder sie sein oder ihr Leben für lebenswert hält. Manchmal stört mich diese Frage sogar, weil sie indirekt beinhaltet, dass ich mein Leben, so wie es ist, hinterfragen müsste, ob das überhaupt in Ordnung ist oder nicht.

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Osho Times 3/2004

März 26th, 2004

Ja zum Leben

Anama, die seit vier Jahren infolge eines Hirnstamminfarkts gelähmt ist, schreibt über ihr Leben mit der Krankheit

ICH LEBE GERNE! Auch wenn ich nicht verschweigen möchte, dass ich mir immer wieder die Frage stelle, ob so ein Leben lebenswert ist.

Kurz zu meiner Vorgeschichte:

Ich wurde 1967 als zweites Kind von zwei Gastronomen in Höxter an der Weser geboren. Nach dem Abitur begann ich 1986 in der Pflege und machte im Anschluss eine Krankenpflegeausbildung in Köln. Ich arbeitete dann u.a. in der Schwerstverbranntenintensivstation, wo ich immer wieder mit der Thematik des Sterbens konfrontiert war. Es war eine Auseinandersetzung, die mich nicht nur in meinem Beruf als Krankenschwester, sondern auch in meinem Inneren sehr bewegt hat. Bei meiner Arbeit damals ging es immer wieder darum, ob man bei einem schwerst verletzten Patienten die Intensivmedizin einsetzen oder ihn sterben lassen sollte. Immer wieder kam die Frage auf, ob so ein Leben noch lebenswert sei. Und dann stellte sich mir diese Frage auf einmal auf ganz persönliche Weise: am 11.August erlitt ich einen massiven Hirnstamm-Infarkt und lebe seither mit dem sogenannten Locked-In-Syndrom. Nach meinem Hirnstamminfarkt teilten die Ärzte meinen Angehörigen mit, dass ich diesen Infarkt wohl nicht überlegen werde. Daraufhin baten meine Angehörigen, mein Leben weitere drei Tage aufrecht zu erhalten, damit sich alle Freunde von mir verabschieden könnten. Es kam aber anders: ich habe überlebt, wenn auch mit einem Locked-In-Syndrom. Damit hatte niemand gerechnet, – ich bin eben ein ziemlich zäher Knochen.

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Motorradartikel (2003)

Februar 26th, 2003

Motorradfahren war ein sehr wichtiger Teil in meinem Leben. Ich bin verschiedene Motorräder gefahren:

Chopper, eine Yamaha SR 500 und dann eine Ducati Monster. Die letztere durfte ich mein eigen nennen, die Kleine liebte ich ohne Ende.  In meinenAugen hatte sie viel gemeinsam mit meiner eigenen Persönlichkeit. Vor allem machte ihre Bulligkeit, ihre geringe Größe, ihre Zickigkeit und noch vieles mehr haben eine Parallele zwischen uns ausgemacht, so habe ich es zumindest gesehen. Wenn man mit ihr umzugehen wusste, war sie ein jedoch tolles Motorrad.

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