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Momo und Kopfmaus

admin September 14th, 2011

Ein Erfahrungsbericht von Anama Fronhoff

Anama mit MonitorbrilleBis zu meinem Hirnstamminfarkt mit nachfolgendem Locked-in-Syndrom war ich ein sehr kommunikativer Mensch, sowohl verbal als auch körpersprachlich.

Nach dem Ereignis konnte ich mich über ein Jahr lang ausschließlich per Augenkommunikation deutlich machen. Zum Beispiel habe ich bei Ja die Augen geöffnet, ebenso bei dem Buchstaben im Alphabet, den mein Gegenüber angesagt hat. Natürlich hat das beiden Seiten sehr viel Geduld abverlangt.

Im Laufe der Jahre habe ich gelernt, das meiste mit mir selber abzumachen. Das heißt, dass ich mich nicht mehr so viel mitteilen möchte.

Trotzdem hat sich meine Kommunikation deutlich entwickelt. Durch viel Logopädie über all die Jahre kann ich mittlerweile wieder leise sprechen, je nach Tagesform lauter oder leiser. Dazu beigetragen hat sicherlich mein Behindertenbegleithund Momo, der ausschließlich auf mich hört und nicht, wie man denken könnte, auf eine laute Stimme. Das freut mich ungemein und hat auch für mich den positiven Effekt, dass ich an jedem Tag sprechen muss, ob ich will oder nicht. Viele Leute sind sehr überrascht, einen Hund zu sehen, der auf meine Stimme reagiert. Zudem ist Momo eine Art Brückenbauer, denn durch ihn kommen immer wieder Menschen in Kontakt zu mir, die sich ohne ihn entweder nicht getraut oder einfach keine Möglichkeit für ein Gespräch gesehen hätten. Aber es gibt weiterhin einige, die denken, wegen meiner leisen Stimme könnte ich auch schlecht hören und verstehen.

Ich lebe alleine mit einer 24-Stunden-Assistenz. Die Fluktuation ist relativ hoch und so habe ich fast jeden Monat einen neuen Assistenten in meinem kleinen Betrieb. Auch hierbei ist meine Stimme gefordert, weil ich dem neuen Assistenten trotz guter Einarbeitung in den ersten Diensten alles noch einmal haarklein erklären muss.

Ein weiteres Standbein in meiner Kommunikation ist der Computer. Dort kann ich alleine mit Kopfmaus und Bildschirmtastatur schreiben. So ist es mir möglich, einen privaten Kontakt zu meinen Freunden zu haben. Am Telefon spreche ich nicht laut genug und zudem wäre es auch nicht privat, da immer ein Assistent bei mir ist.

Mein Körper ist nach wie vor gelähmt, nicht aber meine Gesichtsmuskulatur. Im Gegenteil, meine Mimik ist sehr ausgeprägt. Von je her konnte ich meine Gefühle nicht verheimlichen, man kann mir alles im Gesicht ansehen.

Es hat sich also eine Menge getan in den vergangenen Jahren. Ich bin sehr froh über die langjährige Therapie, die Hilfsmittel am Computer und natürlich über die Kommunikation mit meinem „Hilfsmittel“ Behindertenbegleithund.

Rückblick: rehanova 2010

admin Februar 28th, 2010

Am 27. Februar 2010 war ich mit einem Assistenten bei einer Fortbildung über das Locked-In-Syndrom in der Rehanova Köln. Dort habe ich mit Hilfe von Bildschirmpräsentationen sowohl über meine Kommunikation, als auch über Momo, meinen geliebten Behindertenbegleithund, berichtet. Mir hat es Spaß gemacht, neben den wissenschaftlichen Vorträgen einen kleinen Einblick in ein Leben mit so einer Behinderung zu geben. Momo war natürlich dabei und hat wieder einmal viele Herzen im Sturm erobert. Ich liebe es, wenn meine Behinderung in den Hintergrund gerät und stattdessen Momo in den Vordergrund rückt. Des weiteren ist es mir immer eine besondere Freude, wenn im lauten und schnellen Leben auf einmal Zeit und Raum für Menschen da ist, die mehr Zeit und Ruhe benötigen.