{"id":70,"date":"2010-01-06T01:24:56","date_gmt":"2010-01-06T01:24:56","guid":{"rendered":"http:\/\/tausendhoch3.de\/Anama\/wordpress\/?p=70"},"modified":"2010-02-26T13:15:09","modified_gmt":"2010-02-26T13:15:09","slug":"2010-frankfurter-rundschau","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lockedinsyndrom.de\/?p=70","title":{"rendered":"Frankfurter Rundschau (2010)"},"content":{"rendered":"

Gefangen im Kopf<\/strong><\/p>\n

von Petra Pluwatsch<\/em><\/p>\n

Anama Kristin Fronhoff ist vom Hals ab fast vollst\u00e4ndig gel\u00e4hmt. Sie leidet am Locked-in-Syndrom und kann nur mit Hilfe anderer leben. Doch sie gibt nicht auf. Portr\u00e4t einer K\u00e4mpferin.<\/p>\n

Die Stimme ist kaum mehr als ein Hauch. „Sch\u00f6n, dass du da bist“, fl\u00fcstert Anama Kristin Fronhoff und wendet der Besucherin den Kopf zu. Ihre blauen Augen strahlen. Blonde Locken ringeln sich um ein fr\u00f6hliches Gesicht. Ihre H\u00e4nde ruhen zu F\u00e4usten geballt auf der Ablage ihres Rollstuhls; lederne Schlaufen fixieren die Beine an den Stuhlbeinen. Neben ihr liegt Momo, ein vier Jahre alter Collie-R\u00fcde, und hebt kurz den Kopf, um den Gast zu begutachten.<\/p>\n

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Anama Kristin Fronhoff reicht die Wange zum Begr\u00fc\u00dfungskuss. Die rechte Hand ruckt ein paar Millimeter nach vorn, das muss reichen als Willkommensgru\u00df. Ein Rot-Kreuz-Helfer hat der Besucherin zuvor die T\u00fcr ge\u00f6ffnet und sie ins Wohnzimmer gebeten, denn Anama Kristin Fronhoff kann aus eigener Kraft keinen Finger r\u00fchren. Sie ist vom Hals abw\u00e4rts gel\u00e4hmt. Locked-in lautete die Diagnose der \u00c4rzte, als sie vor neun Jahren nach einem Hirnstamminfarkt aus dem Koma erwachte. Eingesperrt sein in den eigenen K\u00f6rper.<\/div>\n

Allein den Kopf kann sie inzwischen aus eigener Kraft bewegen. Sie kann wieder selbstst\u00e4ndig atmen und schlucken. Sie kann leise, leise sprechen. Sie hat gelernt, die angewinkelten Arme um knapp 90 Grad anzuheben und die Beine einige Zentimeter nach vorne und nach hinten zu schieben. An guten Tagen kann sie, von Gurten gehalten, ein paar Sekunden lang aufrecht stehen, und das ist ein kleines Wunder.<\/p>\n

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Locked-in (engl.) bedeutet, eingeschlossen zu sein in den eigenen K\u00f6rper. Die Betroffenen sind bei wachem Bewusstsein komplett gel\u00e4hmt und k\u00f6nnen meist weder selbst\u00e4ndig atmen noch schlucken oder sprechen. Lediglich das Geh\u00f6r und die Augenlider sind nicht betroffen von der L\u00e4hmung. Die Aug\u00e4pfel k\u00f6nnen vertikal bewegt und zur Kommunikation genutzt werden. Ausl\u00f6ser eines Locked-in-Syndroms k\u00f6nnen Hirnverletzungen durch Unf\u00e4lle sein, Hirnstamminfarkte, Hirntumore und eine Arteriosklerose, eine Arterienverkalkung.<\/p>\n

Beim Wachkoma ist die Hirnt\u00e4tigkeit stark vermindert, die Patienten haben vermutlich kein Bewusstsein und sind unf\u00e4hig zu kommunizieren. J\u00e4hrlich erleiden etwa 100.000 Menschen schwere Sch\u00e4del-Hirn-Verletzungen. Rund 20.000 liegen danach l\u00e4nger als drei Wochen im Koma. Sch\u00e4tzungsweise bis zu 5000 Menschen verbleiben im Wachkoma. Etwa 6000 leiden nach dem Aufwachen am Locked-in-Syndrom. Andere Sch\u00e4tzungen sprechen von j\u00e4hrlich 10.000 Betroffenen. Seit acht Jahren lebt die 42-J\u00e4hrige, rund um die Uhr betreut von Helfern des Deuten Roten Kreuzes, in einer behindertengerechten Wohnung in K\u00f6ln-Ossendorf: drei Zimmer, K\u00fcche, Bad, ein kleiner Garten. „Dass ich hier wohnen darf, das ist mein gr\u00f6\u00dfer Sieg“, sagt sie.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n

33 Jahre alt ist die Krankenschwester aus K\u00f6ln, als ein Hirnstamminfarkt sie im Sommer 2000 aus ihrem ersten Leben hinauskegelt. Dem Zusammenbruch an jenem 11. August ist ein Tag voller Tr\u00e4nen vorausgegangen. Am Morgen hat ihr damaliger Freund die Beziehung telefonisch beendet \u2013 ein Schlag, der sie g\u00e4nzlich unvorbereitet trifft. Sie habe den ganzen Tag geheult, viel geraucht, zu wenig Fl\u00fcssigkeit zu sich genommen, erinnert sie sich an die Stunden, bevor sie w\u00e4hrend einer Meditationsstunde zusammenklappt. Mag sein, dass ein Zusammenhang besteht zwischen Kollaps und emotionalem Aufruhr. Mag sein, dass es blo\u00dfer Zufall, dass es Schicksal ist, dass sich an diesem Abend im Bereich der Arteria basilaris eine Ader verschlie\u00dft und dauerhaft die Verbindung zwischen Kopf und K\u00f6rper kappt.<\/p>\n

Rasende Kopfschmerzen k\u00fcndigen die Katastrophe an. Noch im Krankenwagen wird die Notfallpatientin intubiert, gegen ihren Willen, wie sie sich erinnert. Man tippt zun\u00e4chst auf Drogenmissbrauch. Anama Kristin Fronhoff ist im K\u00f6lner Osho-Zentrum zusammengebrochen \u2013 „da, wo diese komischen Typen rumh\u00e4ngen“, sagt sie mit schiefem Grinsen. Sie wei\u00df um die Vorurteile, die man den Anh\u00e4ngern Oshos, der in den 1970er Jahren die religi\u00f6se Neo-Sannyas-Bewegung gr\u00fcndete, entgegenbringt. Zu ihnen geh\u00f6rt sie trotzdem bis heute.<\/p>\n

Es sei unwahrscheinlich, dass die Tochter den Infarkt \u00fcberlebt, wird der eilig herbeigerufenen Mutter von den \u00c4rzten mitgeteilt. Und selbst wenn sie es schafft, werde man sie vermutlich ein Leben lang beatmen m\u00fcssen. Den Freunden aus dem Osho-Zentrum wird nahe gelegt, Abschied zu nehmen von der Gef\u00e4hrtin.Doch Anama Kristin Fronhoff \u00fcberlebt \u2013 in einem K\u00f6rper, der ihr allerdings nicht mehr gehorchen will. Der Infarkt hat unwiderruflich den Kontakt zwischen Kopf und Gliedern unterbrochen. Die Folge: Sie kann nicht mehr selbst\u00e4ndig atmen, sie kann nicht mehr sprechen, nicht schlucken, denn auch ihre Stimmb\u00e4nder sind gel\u00e4hmt, der Schluckreflex ist lahmgelegt. Das Gehirn funktioniert zwar \u2013 anders als beim Wachkoma \u2013 normal, doch die Signale, die die „Schaltzentrale“ im Sch\u00e4del aussendet, werden nicht mehr weitergeleitet. Lediglich ihre Augenlider kann die Locked-in-Patientin \u00f6ffnen und schlie\u00dfen, die Aug\u00e4pfel von oben nach unten bewegen. Sieben Monate sollen vergehen, ehe sie erstmals f\u00fcr ein paar Minuten das Bewusstsein wiedererlangt und realisiert, was geschehen ist.<\/p>\n

Ein \u00e4hnliches Schicksal traf 1995 den franz\u00f6sischen Journalisten Jean-Dominique Bauby. Auch den Chefredakteur des Magazins Elle warf ein Hirnstamminfarkt aus der Bahn. Als der 43-J\u00e4hrige Wochen sp\u00e4ter aus dem Koma erwachte, konnte er nur noch mit dem linken Augenlid blinzeln. Per Lidschlag „diktierte“ er einer Assistentin zwei Jahre lang seine Erfahrungen als Locked-in-Opfer, die sp\u00e4ter verfilmte Autobiografie „Schmetterling und Taucherglocke“. Drei Tage nach der Fertigstellung des Manuskripts starb Bauby.<\/p>\n

Den Belgier Rom Houben, 46, ereilte ein solches Schicksal nach einem Autounfall vor 26 Jahren. Sein Herz blieb stehen, das Gehirn bekam keinen Sauerstoff, bis die Retter ihn \u2013 viel zu sp\u00e4t \u2013 wiederbelebten. Der Kampfsportler und Ingenieurstudent, dessen Schicksal erst k\u00fcrzlich durch einen Zeitungsbericht des Spiegel in Deutschland publik wurde, hatte doppeltes Pech. 23 Jahre lang glaubten die \u00c4rzte irrt\u00fcmlich, Houben befinde sich im Wachkoma, seine Hirnt\u00e4tigkeit sei also stark vermindert oder gar nicht mehr vorhanden. Dass in seinem bewegungslosen K\u00f6rper ein wacher Geist hausen k\u00f6nnte, schlossen sie aus. Eine regelm\u00e4\u00dfige \u00dcberpr\u00fcfung der ersten Diagnose fand nicht statt. Lediglich Houbens Mutter war davon \u00fcberzeugt, dass der Sohn bei Bewusstsein war. Allein \u2013 ihr glaubte niemand.<\/p>\n

„Man muss es schaffen, mit ihnen einen Code zu vereinbaren“<\/h3>\n

Erst der belgische Komaforscher Steven Laureys kam vor drei Jahren der Wahrheit auf die Spur. Patient Houben, entdeckte der verbl\u00fcffte Gehirnspezialist, leide am Locked-in-Syndrom und sei sehr wohl bei Verstand. Houbens Problem: Er hatte keine M\u00f6glichkeit gefunden, sich zu \u00e4u\u00dfern; seine Umgebung war nicht darauf eingerichtet, auf eventuelle Signale zu achten. Inzwischen lebt Houben in einem Pflegeheim und kommuniziert mit seiner Umwelt mittels eines Spezialcomputers, den er mit Hilfe einer Sprachassistentin bedient.<\/p>\n

Auch in Deutschland w\u00e4re eine solch fatale Verwechslung von Wachkoma und Locked-in-Syndrom m\u00f6glich. Die Gefahr sei zwar gering, doch „wir k\u00f6nnen nicht hundertprozentig in ein Gehirn hineingucken“, sagt Uwe Meier, Vorsitzender des Bundesverbandes deutscher Neurologen. Locked-in-Patienten seien „darauf angewiesen, in irgendeiner Form Kontakt mit ihrer Umwelt aufzunehmen. Man muss es schaffen, mit ihnen einen Code zu vereinbaren“. Das jedoch k\u00f6nne „ein Problem sein, wenn der Patient infolge des Unfalls oder Infarkts an einer vor\u00fcbergehenden Bewusstseinsst\u00f6rung leidet und erst allm\u00e4hlich ins Bewusstsein zur\u00fcckfindet“. Kommt er in ein Pflegeheim, bevor ein Neurologe die Diagnose Locked-in-Syndrom gestellt hat, ist nicht auszuschlie\u00dfen, dass der Kranke irrt\u00fcmlich als Wachkoma-Patient eingestuft wird. Meier ist sicher: „Es gibt auch bei uns eine Dunkelziffer.“<\/p>\n

Auch Anama Kristin Fronhoffs Freunde und Verwandte stehen in den sieben Monaten nach ihrem Infarkt immer wieder ratlos an ihrem Bett und versuchen Kontakt aufzunehmen mit der Kranken. Vergebens. Wolfgang, ein enger Freund seit Jahren, bemerkt schlie\u00dflich, dass sie ihn aus wachen blauen Augen fixiert, wenn er das Krankenzimmer betritt. Anama Kristin Fronhoff selber kann sich daran nicht erinnern und ist auf Erz\u00e4hlungen aus jener Zeit angewiesen. Sieben Monate ihres Lebens sind bis heute aus ihrem Ged\u00e4chtnis gel\u00f6scht.Geblieben aus der „Dunkelzeit“ sind die Erinnerungen an mehrere st\u00e4ndig wiederkehrende Tr\u00e4ume: So zerst\u00fcckelt sie immer wieder eine ihr unbekannte afrikanische Familie und entsorgt die Leichenteile in Abfallbeh\u00e4ltern. Fantasiereisen entf\u00fchren die Kranke in eine Welt v\u00f6lliger Harmonie, in der „alles k\u00f6rperlos ist“. Sie sei darin l\u00e4ngst Verstorbenen begegnet und selber in die K\u00f6rper fremder Personen geschl\u00fcpft, die sie bis zu deren Tod begleitet habe, erz\u00e4hlt sie. „Ich glaube, wir sind mehr als die H\u00fclle“ \u2013 dieser Trost ist ihr geblieben aus der Zeit „zwischen den Welten“.
\nErst an ihrem 35. Geburtstag im Februar 2001, nimmt sie sich selbst und ihre Umgebung erstmals wieder bewusst wahr: „Um mein Bett stand ein halbes Dutzend Therapeuten in blau-wei\u00dfer Kleidung mit bunten Luftballons und sang „Happy Birthday“, erinnert sie sich.<\/p>\n

Langsam nur versteht sie, dass ihr K\u00f6rper zu einem unbeweglichen Klotz geworden ist. „Ein Alptraum“, aus dem es kein Erwachen gibt. Sie wird anfangs k\u00fcnstlich beatmet und k\u00fcnstlich ern\u00e4hrt. H\u00f6ren kann sie. Eine Kommunikation ist, wie bei Jean-Dominique Baudy, lediglich per Lidschlag m\u00f6glich. Einmal blinzeln gleich „Ja“, zweimal blinzeln gleich „Nein“ \u2013 vielleicht war es auch umgekehrt, wer will das heute noch wissen.<\/p>\n

Monatelang fl\u00fcchtet sich Anama Kristin Fronhoff in die Illusion, ihr Zustand sei ein vor\u00fcbergehender. „Nat\u00fcrlich wusste ich, dass ich pl\u00f6tzlich behindert bin, aber ich dachte, vielleicht bin ich ein \u00dcbungsobjekt f\u00fcr angehende Krankenpfleger, und wenn die alles gelernt haben, was sie wissen m\u00fcssen, darf ich wieder aufstehen.“<\/p>\n

Jeder Tag ein Kampf<\/h3>\n<\/div>\n
Das ist ein Irrtum \u2013 irgendwann begreift auch sie, dass es keine R\u00fcckkehr gibt in ihr altes Leben. Nie mehr einen Schritt laufen, nie mehr ohne Hilfe eine Tasse Kaffee trinken, nie mehr Motorrad fahren, in die T\u00fcrkei reisen. Ein Meer von Verzweiflung bricht \u00fcber sie herein. „Ich konnte mich ja nicht mal allein umbringen“, umrei\u00dft sie das Ausma\u00df ihres emotionalen Absturzes. Die Freunde, die Mutter stehen ihr zur Seite. Streicheln sie, tr\u00f6sten sie, soweit ihnen, die ja laufen, reden, lachen k\u00f6nnen, das m\u00f6glich ist. Versuchen zu verstehen, was die Freundin ihnen mitteilen will. Das ist nicht immer einfach.<\/p>\n

In einer monatelangen Reha-Ma\u00dfnahme lernt Anama Kristin Fronhoff wieder, was bis zum 11. August 2000 eine Selbstverst\u00e4ndlichkeit f\u00fcr sie war. Selbst\u00e4ndig zu atmen und zu schlucken. Irgendwann kann die Magensonde, durch die sie ern\u00e4hrt wird, entfernt werden. Irgendwann kann sie den Kopf ein wenig heben, irgendwann die ersten einsilbigen W\u00f6rter sprechen \u2013 kleine Siege \u00fcber einen K\u00f6rper, der sich den Befehlen des Gehirns bis heute verweigert. 13 Monate nach ihrem Zusammenbruch, im September 2001, bezieht sie eine behindertengerechte Wohnung in K\u00f6ln-Ossendorf.<\/p>\n

Den Versuch, eigenst\u00e4ndig zu leben, wagen nicht viele in einer solchen Situation, doch Anama Kristin Fronhoff war schon immer eine K\u00e4mpferin. „Ich wollte keine Satt-und-sauber-Pflege“, sagt sie, und ihrer Stimme ist die Streitlust anzuh\u00f6ren, mit der sie sich die Reste ihrer Selbst\u00e4ndigkeit gegen den Widerstand von \u00c4rzten und nicht zuletzt ihres Versicherungstr\u00e4gers erk\u00e4mpft hat. Letztendlich h\u00e4tten Tigerkater Jonathan, den sie gern ihren Lebensretter nennt, und dessen Gef\u00e4hrtin Kassandra den Ausschlag daf\u00fcr gegeben, dass sie sich gegen eine Heimunterbringung gewehrt habe. Die Tiere h\u00e4tten nicht mit einziehen d\u00fcrfen ins Heim, und seine Besitzerin wollte sie „keinesfalls zur\u00fccklassen“.<\/p>\n

Bis heute ist jeder Tag ein Kampf, verlorenes Terrain zur\u00fcckzuerobern. Jeden zweiten Freitag trainiert die 42-J\u00e4hrige mit einem Logop\u00e4den ihre Stimmb\u00e4nder. Inzwischen kann sie sogar dreisilbige W\u00f6rter sprechen, „ein Quantensprung“, wie sie selber sagt. Nach wie vor erh\u00e4lt sie einmal in der Woche Krankengymnastik und Ergotherapie \u2013 Schwerstarbeit, deren Erfolg sich in Millimetern bemessen l\u00e4sst. „Die setzen mich inzwischen sogar in den Schneidersitz“, sagt sie, und man h\u00f6rt ihr den Stolz auf die eigene Leistung an. An der Wand im Wohnzimmer h\u00e4ngen farbige Bilder, die sie, unterst\u00fctzt von einer Therapeutin, in der Ergotherapie gemalt hat: gelbe Sonnen, bunte Blumen, ein blauer Himmel.<\/p>\n

„Nat\u00fcrlich bin ich auch heute noch manchmal sehr traurig und weine“, sagt Anama Kristin Fronhoff. Ihre Stimme ist noch leiser geworden als sie ohnehin schon ist. Das lange Sprechen hat sie angestrengt. „Doch andere Menschen sind auch ab und zu traurig. Ich finde, dass ich ein reiches Leben f\u00fchre. Ich habe meine eigene Wohnung. Ich habe meine Tiere und Zeit f\u00fcr mich. Das ist mehr, als viele Menschen von sich sagen k\u00f6nnen.“<\/p>\n<\/div>\n

Copyright \u00a9 FR-online.de 2010<\/a>
\nErscheinungsdatum 06.01.2010<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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