{"id":126,"date":"2007-07-26T03:28:46","date_gmt":"2007-07-26T03:28:46","guid":{"rendered":"http:\/\/tausendhoch3.de\/Anama\/wordpress\/?p=126"},"modified":"2010-02-26T13:13:22","modified_gmt":"2010-02-26T13:13:22","slug":"warum-fragt-man-uns-nicht","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/lockedinsyndrom.de\/?p=126","title":{"rendered":"Warum fragt man uns nicht?"},"content":{"rendered":"

Warum fragt man ja uns nicht?<\/strong><\/p>\n

Ich werde h\u00e4ufig gefragt, ob ich mein Leben mit dem Locked-in-Syndrom f\u00fcr lebenswert halte oder nicht. Ich wei\u00df nie, was ich antworten k\u00f6nnte, denn f\u00fcr mich stellt sich diese Frage nicht mehr. Ich habe die Verantwortung f\u00fcr mein Leben an eine h\u00f6here Macht abgegeben, die dar\u00fcber entscheiden soll, wie lange und wie ich lebe und wann ich sterben werde. Jeder gesunde Mensch fragt sich ja auch nicht jeden Tag, ob er oder sie sein oder ihr Leben f\u00fcr lebenswert h\u00e4lt. Manchmal st\u00f6rt mich diese Frage sogar, weil sie indirekt beinhaltet, dass ich mein Leben, so wie es ist, hinterfragen m\u00fcsste, ob das \u00fcberhaupt in Ordnung ist oder nicht.<\/p>\n

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Kurz zu meiner Vorgeschichte:<\/em><\/p>\n

Ich wurde 1967 als zweites Kind von zwei Gastronomen in H\u00f6xter an der Weser geboren. Nach dem Abitur begann ich 1986 in der Pflege und machte im Anschluss eine Krankenpflegeausbildung in K\u00f6ln. Ich arbeitete dann u.a. auf der Schwerstverbranntenintensivstation, wo ich immer wieder mit der Thematik des Sterbens konfrontiert war. Es war eine Auseinandersetzung, die mich nicht nur in meinem Beruf als Krankenschwester, sondern auch in meinem Inneren sehr bewegt hat.<\/p>\n

Bei meiner Arbeit damals ging es immer wieder darum, ob man bei einem schwerst verletzten Patienten die Intensivmedizin einsetzen oder ihn sterben lassen sollte. Immer wieder kam die Frage auf, ob so ein Leben noch lebenswert sei.<\/p>\n

Und dann stellte sich mir diese Frage auf einmal auf ganz pers\u00f6nliche Weise: am 11. August 2000 erlitt ich einen massiven Hirnstamm-Infarkt und lebe seither mit dem sogenannten Locked-In-Syndrom. Nach meinem Hirnstamminfarkt teilten die \u00c4rzte meinen Angeh\u00f6rigen mit, dass ich diesen Infarkt wohl nicht \u00fcberleben werde. Daraufhin hofften meine Angeh\u00f6rigen, dass mein Leben weitere drei Tage aufrecht erhalten werden k\u00f6nnte, damit sich alle Freunde von mir verabschieden k\u00f6nnten. Es kam aber anders: ich habe \u00fcberlebt, wenn auch mit einem Locked-In-Syndrom. Damit hatte niemand gerechnet, – ich bin eben ein ziemlich z\u00e4her Knochen.<\/p>\n

An das darauffolgende Jahr kann ich mich nur noch schemenhaft erinnern. Ich wurde lange Zeit k\u00fcnstlich beatmet und ruhig gestellt. W\u00e4hrend der Zeit auf der Intensivstation gab es Momente, wo es mir sehr schlecht ging. Ich war schon in einer anderen Welt. Dieses Erlebnis hat mich sehr gepr\u00e4gt. Auf einmal war alles k\u00f6rperlos. In v\u00f6lliger Harmonie traf ich Verstorbene wieder. Der K\u00f6rper spielte keine Rolle mehr, es war das pure Bewusstsein. Diesen Zustand kann ich nicht belegen oder beweisen, aber er ist unendlich wertvoll f\u00fcr mich.<\/p>\n

Und dann wachte ich wieder auf und hatte die Bescherung: Locked-In-Syndrom! Das hei\u00dft: ich konnte mich nicht mehr bewegen und auch meine Stimmb\u00e4nder waren vollst\u00e4ndig gel\u00e4hmt. Ein ganzes Jahr verbrachte ich dann in einer Rehaklinik.<\/p>\n

Seit September 2001 wohne ich in meiner eigenen Wohnung. Dort werde ich von Assistenten des Deutschen Roten Kreuzes (DRK ) rundum versorgt. Ich bin auf den Rollstuhl angewiesen, meine Armbeweglichkeit ist unwillk\u00fcrlich. Seit Oktober 2002 kann ich den Kopf wieder alleine halten, brauche keine Kopfst\u00fctze mehr. Heute kann ich auch wieder leise sprechen.<\/p>\n

So viel zu meiner Vorgeschichte.<\/p>\n

Ich habe mir lange die Frage gestellt, ob so ein gel\u00e4hmtes Leben lebenswert ist oder nicht, k\u00f6rperlich vollkommen abh\u00e4ngig zu sein von der Hilfe anderer. Man kann dar\u00fcber denken, wie man will. Man sollte im Hinterkopf behalten, dass jedes Baby (also auch jeder Mensch) ern\u00e4hrt werden muss von Anderen, also auch auf die Hilfe Anderer angewiesen ist.<\/p>\n

Bis vor einigen Jahren haben mich h\u00e4ufiger Menschen auf der Stra\u00dfe mitleidig angeschaut, merkw\u00fcrdiger Weise erlebe ich das zum Gl\u00fcck gar nicht mehr. Ich bin auch nicht zu bemitleiden, nur weil ich meine Arme und Beine nicht bewegen kann. Ich urteile nicht \u00fcber einen Menschen, in wieweit er seine Extremit\u00e4ten bewegen kann oder nicht. Ich wei\u00df es nicht, ich k\u00f6nnte mir aber vorstellen, dass man nur bemitleidet wird, wenn man selber f\u00fcr sich dieses Thema noch nicht abgeschlossen hat.<\/p>\n

Die Frage nach dem lebenswerten Leben habe ich mir ungef\u00e4hr 2 Jahre gestellt und in dieser Zeit wirklich gelitten. Nicht \u00e4u\u00dferlich, sondern in meinem Innern. Komischerweise, oder auch nicht komischerweise, bin ich durch diese sehr traurige Zeit innerlich stark geworden \u2013 ich w\u00fcsste nicht, was mich wirklich umhauen k\u00f6nnte. In mir habe ich eine Gelassenheit, dass das Leben schon wei\u00df, was es mit mir macht.<\/p>\n

Und ich habe wunderbare Begleiter auf diesem Weg. Zum einen sind da meine Freunde, die ich beinahe alle schon vor dem Infarkt kannte, zum anderen sind da zwei Mitbewohner, zwei Katzen, die seit Juni 1997 mein Leben teilen. W\u00e4hrend des Klinikaufenthaltes waren sie ein Jahr bei einem Freund. Die beiden haben in mir den Wunsch entstehen lassen, nicht in ein Pflegeheim zu gehen und die Katzen in einem Tierheim unterzubringen, sondern eine Wohnung mit Garten zu suchen. Ich hatte mir irgendwann versprochen, dass sie ein sch\u00f6nes Leben haben sollten, so weit wie mir das m\u00f6glich war. Egal, was das bedeuten w\u00fcrde. Nur deswegen bin ich in die eigene Wohnung gezogen.<\/p>\n

Mein Traum nach einem Hund hat sich erf\u00fcllt: denn in der Kindheit bin ich mit Hunden aufgewachsen: Im Dezember 2004 ist Momo, ein Langhaarcollie, geboren worden und als Behindertenbegleithund erzogen worden, 1 \u00bd Jahre. Die Finanzierung dieses Hundes, 8.000\u20ac, ist \u00fcber Spenden erfolgt. An dieser Stelle ein herzliches Dankesch\u00f6n an alle Spender! Damit ist ein scheinbar irrealer Traum wahr geworden. Da meine Stimme so leise ist, reagiert er auch auf Augenkommandos.<\/p>\n

Auch aus dem Grund meiner leisen Stimme f\u00fchre ich die meiste Kommunikation \u00fcber meinen Computer. Ich liebe dieses Ger\u00e4t :-) Erstaunlicherweise kann ich \u00fcber den Computer die Energie des Anderen wahrnehmen, ohne ihn jemals gesehen zu haben. Leider m\u00fcssen die Assistenten das tippen, was ich mit meiner leisen Stimme diktiere, da meine Arme gel\u00e4hmt sind und ich die Tastatur nicht selber bedienen kann. F\u00fcr ein Spracherkennungsprogramm ist meine Stimme noch zu leise. Und ich habe auch nicht das n\u00f6tige Equipment, um per Infrarot und Kopfmaus eine Bildschirmtastatur bedienen zu k\u00f6nnen. Meine Krankenkasse weigert sich noch, die Software zu finanzieren. Deswegen ist im Moment ein Prozess am K\u00f6lner Sozialgericht anh\u00e4ngig.<\/p>\n

Gl\u00fccklicherweise bezahlt die Krankenkasse mittlerweile anstandslos jede Woche 10 Therapieeinheiten, Ergotherapie, Logop\u00e4die und Krankengymnastik. Diese Therapien sehe ich wie einen Job an, nat\u00fcrlich habe ich nicht jeden Tag Lust dazu, aber ich wei\u00df auch, wie gut es meinem K\u00f6rper tut. Von daher fordert das nat\u00fcrlich eine Menge Ausdauer und Disziplin. Das ist keinesfalls zu verwechseln mit Kampf. Ich k\u00e4mpfe nicht! Viele meinen, ich w\u00e4re eine K\u00e4mpfernatur. Das stimmt aber nicht, ich k\u00e4mpfe nicht f\u00fcr oder gegen irgendwas.<\/p>\n

Ich finde es noch wichtig zu erw\u00e4hnen, dass ich das Gef\u00fchl habe, ich w\u00fcrde zwei Leben in einem f\u00fchren. Mein erstes Leben wurde am 11. August 2000 beendet, das 2. Leben hat genau am 11. August 2000 begonnen. Meiner Meinung nach darf man die beiden Lebensphasen nicht miteinander vergleichen, denn nat\u00fcrlich spielt der K\u00f6rper nicht so mit wie fr\u00fcher. Und die mentale Ebene ist ja nicht wirklich zu messen. Ich habe gelernt, mich nicht f\u00fcr meine k\u00f6rperliche Behinderung zu sch\u00e4men und sie vielleicht sogar zu verstecken. Meiner Meinung nach braucht man sich generell nicht f\u00fcr seinen K\u00f6rper zu sch\u00e4men, ob er nun klein, gro\u00df, dick, d\u00fcnn, beweglich, unbeweglich oder sonst was ist.<\/p>\n

Abschlie\u00dfend m\u00f6chte ich noch auf die Frage eingehen \u201eWarum fragt man uns nicht?<\/strong>\u201c.<\/p>\n

Ich wei\u00df nicht wirklich sicher, was damit gemeint ist, vermute aber, es geht um die Frage, ob man so ein Leben therapieren soll oder nicht.<\/p>\n

Dazu kann ich keine ultimative Antwort geben. Ich selber habe \u00fcberlebt, und das ist weder gut noch schlecht, es ist einfach so gekommen.<\/p>\n

Ich bin nur der festen \u00dcberzeugung, wenn man schon s\u00e4mtliche intensivmedizinischen Ma\u00dfnahmen einsetzt, um das Leben zu sichern, sollte man auch danach in dieser Richtung bleiben. Nach dem Motto: wer A sagt, muss auch B sagen. Sehr st\u00f6rend finde ich den enervierenden Kampf mit den Krankenkassen, bei denen man das Gef\u00fchl bekommt, man w\u00e4re zu teuer, weil einem die meisten Hilfsmittel abgelehnt werden und man immer in Widerspruch gehen muss. (10.02.2006)<\/p>\n

Zusatz im Mai 2008:<\/strong><\/p>\n

In der Zwischenzeit hat sich einiges ver\u00e4ndert, was ich hier kurz auff\u00fchren m\u00f6chte.<\/strong><\/p>\n

<\/strong>Meine Stimme ist in den letzten zwei Jahren deutlich lauter geworden, sodass mich die meisten anderen Menschen verstehen k\u00f6nnen. Wenn auch mit einem genauen Hinh\u00f6ren. Von daher setze ich bei Momo seitdem keine Augenkommandos mehr ein, sondern probiere, ausschlie\u00dflich mit verbalen Kommandos den Hund zu leiten und zu f\u00fchren. Die Bindung zu ihm hat sich immer mehr verfestigt. Mittlerweile h\u00f6rt er nur noch auf mich, nicht mehr auf verbale \u00c4u\u00dferungen von anderen. Ich finde das super!<\/strong><\/p>\n

Den Prozess vor dem K\u00f6lner Sozialgericht wegen der Finanzierung einer Kopfmaus und einer Bildschirmtastatur habe ich vor ungef\u00e4hr einem Jahr gewonnen. Seitdem schreibe ich alle Emails alleine ohne Assistenten. Das er\u00f6ffnet mir eine ganz neue Freiheit!<\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Warum fragt man ja uns nicht? Ich werde h\u00e4ufig gefragt, ob ich mein Leben mit dem Locked-in-Syndrom f\u00fcr lebenswert halte oder nicht. Ich wei\u00df nie, was ich antworten k\u00f6nnte, denn f\u00fcr mich stellt sich diese Frage nicht mehr. Ich habe die Verantwortung f\u00fcr mein Leben an eine h\u00f6here Macht abgegeben, die dar\u00fcber entscheiden soll, wie […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[5],"tags":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/lockedinsyndrom.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/126"}],"collection":[{"href":"https:\/\/lockedinsyndrom.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/lockedinsyndrom.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lockedinsyndrom.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/lockedinsyndrom.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=126"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/lockedinsyndrom.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/126\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":223,"href":"https:\/\/lockedinsyndrom.de\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/126\/revisions\/223"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/lockedinsyndrom.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=126"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/lockedinsyndrom.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=126"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/lockedinsyndrom.de\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=126"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}