admin September 2nd, 2014

Ein Artikel über mich – erschienen in My Way 6/2014.

Hier könnt Ihr ihn als PDF lesen.

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admin September 7th, 2011

In der Apotheken Umschau ist dieser Artikel über mich erschienen:

Der Weg nach draußen

Locked-in-Syndrom. Die Patienten sind am ganzen Körper gelähmt. Dennoch empfinden viele ihr Leben als positiv.

Da ist immer wieder dieses Lachen. Es deutet sich an, wenn sich die Mundwinkel von Anama Kristin Fronhoff verziehen, begleitet von eine Kichern, das in einem leisen Glucksen endet. Außenstehende fragen sich, woher dieses Lachen kommt angesichts des Schicksalsschlags, den Anama Fronhoff im Jahr 2000 erlitt.

Damals war sie 33 Jahre alt. Mittags hatte ihr Freund die Beziehung beendet, sie weinte den ganzen Tag und brach abends bei einer Meditationsübung zusammen. In ihrem Gehirn hatte sich eine Thrombose gebildet, ein Schlaganfall im Hirnstamm war die Folge. Dieser Bereich des Gehirns bildet die Schnittstelle zwischen den anderen Hirnregionen und dem Rückenmark. Sendet das Gehirn Impulse über die Nervenbahnen an die entsprechenden Zielorgane des Körpers laufen diese Befehle über den Hirnstamm. Lebenswichtige Funktionen wie Herzfrequenz, die Atmung und der Schluckreflex werden von dort aus gesteuert. „Bertrifft ein Infarkt den Hirnstamm, ist das Bewegungszentrum auf einen Schlag lahmgelegt“, sagt Dr. Andrea von Helden, Chefärztin am Zentrum für Schwerst-Schädel-Hirnverletzungen im Vivantes Klinikum Spandau in Berlin.

Gelähmt bei vollem Bewusstsein

Anama Fronhoff konnte weder die Arme noch die Beine noch den Kopf bewegen. Die gesamte Muskulatur ihres Körpers war gelähmt. Sie musste beatmet und künstlich ernährt werden. Ihr Körper wirkte wie in einem Wachkoma. Zugleich war sie aber bei vollem Bewusstsein. Sie spürte jede Berührung der Ärzte und Pfleger, verstand und sah alles, was in ihrem Krankenzimmer passierte. Nur mitteilen konnte sie sich nicht. Sie empfand sich als unbeteiligte Zuschauerin.

Einzig die Augen vermochte sie noch von oben nach unten zu bewegen und mit den Lidern zu schlagen. Diese Bewegung steuert das Mittelhirn. Um mit Fronhoff zu kommunizieren, bewegte der Pfleger einen Finger über einer Tafel mit dem Abc. Kam er an dem richtigen Buchstaben an, blinzelte sie.

Ärzte nennen den Zustand der kompletten Lähmung bei vollem Bewusstsein „locked-in“, eingesperrt. „Ich stecke in einem inneren Gefängnis, der Körper ist die Mauer“, erklärt Fronhoff. Dass sie wieder sprechen kann, ganz leise und mit viel Anstrengung, erscheint wie ein kleines Wunder und ist Ergebnis jahrelanger, harter Arbeit.

Schlucken lernen dauert Monate

„Das Gehirn muss sich andere Bereiche suchen, um die Aufgaben zu erfüllen. Das ist ein langwieriger und mühsamer Lernprozess“, sagt von Helden. Die Behandlung schließt Krankengymnastik, Ergotherapie und Logopädie mit ein. Über Monate lernte Fronhoff wieder zu schlucken – ein komplexer Vorgang, an dem rund 50 Muskeln beteiligt sind. Die kleinen Verbesserungen nehmen Monate in Anspruch. „Wichtig ist vor allem, dass das Locked-in-Syndrom schnell und richtig diagnostiziert wird“, sagt von Helden. „Je früher und nachhaltiger mit der Rehabilitation begonnen wird, desto besser die Aussichten.“

Heute lebt Fronhoff in einer Dreizimmerwohnung in Köln. Sie ist rund um die Uhr auf die Hilfe anderer angewiesen: wenn sie aufstehen möchte, wenn sie Hunger hat oder wenn ihre Nase juckt. Zehn Krankenassistenten wechseln sich mit der Betreuung ab.

Anama Fronhoffs Fenster zur Außenwelt ist ein spiegelnder Punkt zwischen den Brillengläsern. Eine kleine Kamera über dem Computermonitor registriert per Infrarot jede Regung des Punkts. So kann sie den Computer mithilfe der Bewegung des Kopfes wie mit einer normalen Maus bedienen. Sie surft im Internet und schreibt ihren Bekannten E-Mails.

Aber warum bezeichnet sich Anama Fronhoff als glücklichen Menschen? Dass eine so schwere Erkrankung nicht den Lebensmut nehmen muss, bestätigt eine Studie von Forschern der belgischen Universität Lüttich. 65 Menschen mit Locked-in-Syndrom füllten einen Fragebogen aus. Fast drei Viertel bezeichneten sich als glücklich. Nur sieben Prozent gaben an, lieber tot sein zu wollen. Ähnliche Ergebnisse erhielt auch Dr. Karl-Heinz Pantke bei einer Befragung.

„ Wichtigste Voraussetzung ist, dass die Patienten gut versorgt werden und kommunizieren können, dass sie also sozial eingebunden sind“, sagt Professor Christoph Student, Facharzt für Psychiatrie und Palliativmedizin. Er stellt eine Verbindung zum Thema Patientenverfügung her. Viele Locked-in-Patienten würden heute vermutlich nicht mehr leben, wenn sie vor ihrer Erkrankung über ihre Zukunft hätten entscheiden müssen. „Leben und Sterben sind dynamische Prozesse, denen ein statistisches Instrument wie die Patientenverfügung nicht gerecht werden kann“, betont Student. „Kein Gesunder kann wissen, wie er als Kranker entscheiden würde.“

Der australische Psychologe Robert Cummins spricht von einer „Homöostase“, bei der Menschen lernen, ihre subjektiven Bedürfnisse an ihre Ressourcen anzupassen, auch wenn diese stark eingeschränkt sind. Manchmal gelingt dies so gut, dass Schwerstbehinderte ihre Lebensqualität höher einschätzen als Nichtbehinderte die ihre.

In den ersten Monaten versinken die meisten Locked-in-Patienten in einer tiefen Depression. Danach entkommen sie diesem Zustand meist wieder, indem sie sich mit der neuen Situation arrangieren. „In den ersten beiden Jahren wollte ich nur sterben“, sagt Anama Fronhoff. Doch sie habe nicht einmal gewusst, wie das gehen sollte. Dann begann ihr zweites Leben: „Der Rollstuhl fesselt nicht nur meinen Körper, sondern auch meine Seele an die Erde. Ich habe eine innere Ruhe gefunden, der ich früher immer nachgejagt bin.“

Text: Stefan Schweiger, erschienen in der Apotheken-Umschau

Fotos: Reiner Unkel

Tags: anama fronhoff, apotheken umschau, begleithund, christoph student, homöostase, innere ruhe, kommunizieren, kopfmaus, locked in syndrom, reiner unkel, robert cummins, stefan schweiger

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admin September 15th, 2010

Was macht andere Menschen im Leben eigentlich glücklich? Wenn Sie sich das auch schon einmal gefragt haben, dann sind Sie hier richtig. In regelmäßigen Abständen stellt REHACARE.de den unterschiedlichsten Menschen immer die gleichen Fragen. Was dabei heraus kommt? Lesen Sie selbst!
01.09.2010

Name: Anama Fronhoff

Alter: 43
Wohnort: Köln
Beruf: Rentnerin
Handicap: Locked-In-Syndrom

Tags: anama kristin fronhoff, interview, locked in syndrom, rehacare

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admin September 6th, 2010

Am 23.August 2010 kam auf WDR 5 bei  Neugier genügt ein Radiointerview mit mir.
Zuerst dachte ich, wie absurd,dass ausgerechnet ich mit meiner Stimme ins Radio kommen würde.
Das wäre ja wie den Bock zum Gärtner zu machen.
Umso überraschter war ich, als ich das Interview gehört und bemerkt habe, wie eindrucksvoll es geworden ist.
Sehr schön!

Hier könnt ihr euch den Radio Beitrag anhören:

WDR5 Anama Fronhoff_Teil1 (ca. 6 Min.)

WDR5 Anama Fronhoff_Teil2 (ca. 4 Min.)

Tags: anama kristin fronhoff, locked in syndrom, neugier genügt, radio beitrag, wdr5, zur ruhe kommen

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admin August 2nd, 2010

Der Weg in ein neues Leben

Bis zu ihrem Schlaganfall vor zehn Jahren war die damals 33-jährige Anama Kristin Fronhoff ein sehr kommunikativer Mensch – sowohl verbal wie auch körpersprachlich. Der Hirnstamminfarkt löste bei der jungen Kölnerin ein Locked-in-Syndrom aus. Trotz der starken Behinderung lebt sie heute, dank einer 24-Stunden-Assistenz, allein mit ihren Tieren zu Hause. Wie Anama Fronhoff mit ihren Mitmenschen kommuniziert und wie sie ihren Alltag meistert, schilderte sie bei einer Veranstaltung des Vereins LIS e.V. zum Locked-in-Syndrom in der Neurologischen Rehaklinik RehaNova Köln. Mit dem Locked-in-Syndrom war ihre Kommunikationsfähigkeit von einem Augenblick zum anderen unterbrochen. Plötzlich konnte sie sich nicht mehr verständigen. „Über ein Jahr lang war weder eine Bewegung möglich, noch konnte ich irgendeinen Laut von mir geben. In der Zeit habe ich ausschließlich über Augensprache kommuniziert“, erinnert sich Anama. „Das heißt, der Gegenüber hat das Alphabet buchstabiert und ich habe beim entsprechenden Buchstaben die Augen geöffnet. Nach dem gleichen Muster wurden mir Ja/Nein-Fragen gestellt. Bei Ja habe ich die Augen geöffnet, bei Nein sie geschlossen gehalten.“ Nach der Rehaklinik, in der die junge Kölnerin ein Jahr verbrachte, zog sie – lediglich unterstützt von Assistenten, nicht von Fachpersonal – in ihre eigene Wohnung.

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